Un hito judicial se ha consumado en España: el Juzgado de lo Contencioso‑Administrativo número 1 de Barcelona ha admitido a trámite la primera demanda contra el Estado por incumplimiento de la Ley ELA, aprobada unánimemente en octubre de 2024. La acción legal fue presentada por Antonio, un paciente diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace quince años, y respaldada por su esposa, Yolanda, que ha denunciado reiteradamente el abandono institucional de quienes padecen esta grave enfermedad. La admisión judicial representa un punto de inflexión en la lucha por hacer efectiva una norma que hoy permanece impedida por la falta de financiación y desarrollo normativo.
Antonio requiere asistencia domiciliaria constante y está en una fase avanzada de la enfermedad. Según su demanda, se ha vulnerado su derecho fundamental a la dignidad, a la integridad física y moral, a la protección de la salud y al derecho a la vida, al no recibir la atención 24 horas diaria establecida en la Ley ELA. Tal como explica su abogada, la jueza consideró que cabe impugnar la “falta de respuesta frente a una situación médica concreta”, y no solo reclamaciones administrativas rutinarias.
Desde su aprobación, más de 600 personas han fallecido esperando las ayudas prometidas, a un ritmo de tres muertes diarias. La ley fue impulsada sin memoria económica y permanece paralizada por tensiones administrativas entre el Gobierno central y las comunidades autónomas, que aún no han recibido los fondos necesarios para su ejecución.
Yolanda Delgado ha sostenido que “una ley sin cuidados no es una Ley ELA”, y denuncia que se trata de “una situación inhumana” en pleno Estado de derecho, donde las vidas de pacientes y familiares se complican cada día por la falta de atención estructurada y económica. Además, otras familias afectadas han anunciado su disposición a unirse en una demanda colectiva bajo el nombre «DemandELA», siguiendo el ejemplo de Antonio y su entorno.
Las asociaciones de pacientes, encabezadas por ConELA, reclaman que se active de forma urgente un plan de choque diseñado por el Ministerio de Sanidad que asigne recursos específicos a los casos más críticos, coordinando su gestión con las autonomías. Y es que, hoy por hoy, la aplicación de la normativa se sostiene sobre el sistema común de dependencia, sin dotación propia e inequívoca para atender a quienes viven con ELA.
La Ley ELA, como antes mencionamos, fue aprobada el 31 de octubre de 2024 por unanimidad en el Congreso, avalando garantías como la atención 24 horas, la agilización de los trámites de discapacidad y dependencia, la protección del suministro eléctrico vital y el respaldo a cuidadores familiares. Sin embargo, desde entonces, el compromiso político ha carecido de sustancia presupuestaria real, lo que ha llevado a cuestionarse el valor de una ley que existe solo sobre el papel
